Publicado em 14 abr 2026 • por Danubia Karinni Burema De Sousa •
Ação realizada no dia 13 marca a semana do Dia Mundial da Hemofilia; capacitação com especialista nacional será realizada no dia 16
Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, o Hemosul promoveu, no dia 13, um encontro que reuniu especialistas, pacientes e familiares para discutir avanços no tratamento, desafios e a importância do acesso à informação. A programação continua na quinta-feira (16), com uma capacitação online voltada a profissionais da saúde.
Avanços no tratamento e participação social
O Brasil vive um momento de evolução no cuidado com a hemofilia, com a incorporação de novas terapias e maior acesso ao tratamento.
A presidente da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), Indianara Galhardo, destacou o impacto dessas mudanças:
“As novas terapias trazem mais autonomia e qualidade de vida para os pacientes”.
Ela também reforçou a importância da participação da sociedade na construção das políticas públicas:
“As consultas públicas são fundamentais. A vivência do paciente já é suficiente para contribuir e ajudar a melhorar o sistema”.
Convivência com a doença e desafios ao longo da vida
A hemofilia é uma condição principalmente genética que acompanha o paciente desde o nascimento e exige adaptação constante ao longo da vida, embora existam também casos raros adquiridos.
O presidente da APHEMS (Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias do Mato Grosso do Sul), Néder Gustavo dos Santos, destacou a importância da informação:
“Estamos trazendo os protocolos atualizados para esclarecer dúvidas e aproximar os pacientes do tratamento”.
Rede estruturada e acesso ao tratamento
No Mato Grosso do Sul, o atendimento é centralizado na Rede Hemosul, com ambulatório especializado e distribuição de medicamentos em todo o Estado.
A coordenadora da rede, Marina Sawada Torres, destacou o avanço no acesso:
“Hoje conseguimos atender pacientes da Capital e do interior, com uma rede estruturada e maior acesso aos medicamentos”.
Ela também enfatizou o impacto das novas terapias:
“Antes, muitos não podiam praticar atividades físicas. Hoje, com os tratamentos, conseguem ter uma infância mais ativa e com mais qualidade de vida”.
Entenda a hemofilia e os riscos
A hemofilia é causada por uma alteração genética que compromete a coagulação do sangue, aumentando o risco de sangramentos.
A médica hematologista Rosânia Maria Basegio explica:
“O homem tem apenas um cromossomo X. Quando recebe a alteração genética da mãe, ele manifesta a doença”.
Sobre as complicações, ela alerta:
“Sem os fatores de coagulação, o sangramento não é controlado e pode causar problemas importantes, principalmente nas articulações e músculos”.
Evolução dos tratamentos
Os avanços recentes têm transformado a forma de tratar a hemofilia, tornando o cuidado mais eficaz e menos invasivo.
A enfermeira em hematologia Érika Cristina Rosa destacou:
“A medicação subcutânea facilitou muito o tratamento, principalmente para crianças, que tinham dificuldade com a punção venosa”.
Ela também ressaltou que novas terapias continuam sendo estudadas:
“Já existem pesquisas para tratamentos semelhantes voltados também para pacientes com hemofilia B”.
Novo medicamento representa avanço no SUS
Durante o evento, foi apresentado o emicizumabe, recentemente incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde).
A farmacêutica Renata Neves explicou:
“É um medicamento subcutâneo, que representa um grande avanço em relação ao modelo anterior, que era exclusivamente venoso”.
Segundo ela, o medicamento amplia o acesso:
“Ele foi liberado de forma mais abrangente para pacientes de até 6 anos, facilitando o tratamento”.
Impacto direto na vida das famílias
Para os pacientes e familiares, o acesso ao tratamento faz toda a diferença na qualidade de vida.
A mãe de paciente Juliana Mota Miller relatou:
“Depois que ele começou o tratamento com a nova medicação, a vida dele mudou. Hoje ele tem uma rotina praticamente normal”.
Capacitação com especialista será realizada no dia 16
Dando continuidade às ações da semana, será realizado na quinta-feira (16) um evento voltado a profissionais da saúde de todas as áreas, incluindo estudantes.
A atividade será online, com certificação de duas horas, e contará com a participação do especialista André Cruz, da Roche Farma Brasil, que abordará protocolos para o tratamento da hemofilia.
As inscrições estão abertas e podem ser feitas pelo link:
https://www.cursos.ms.gov.br/Hemosul/Home/DetalhesEvento/4007
O objetivo é ampliar o conhecimento técnico, fortalecer o diagnóstico precoce e qualificar o atendimento às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias na rede pública.
André Lima, Comunicação SES e Mayra Franceschi, Comunicação Hemosul
Fotos: André Lima